وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی

پاسخ مطلب مندرج در باشگاه خبرنگاران جوان:

سند ملی بیماری های نادر تدوین می شود

معاونت درمان وزارت بهداشت در این جوابیه تاکید کرد: این سند می تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد.

 

به گزارش وبدا، معاونت درمان وزارت بهداشت در پاسخ به خبر انتقادی باشگاه خبرنگاران جوان با عنوان «اسلحه هزینه‌های سنگین درمانی روی شقیقه بیماران نادر/ وقتی برخی پزشکان با نام بیمار‌های نادر غریبه‌اند» در تاریخ یکم تیرماه 98 اعلام کرد:

 

با دستور وزیر وقت، تدوین سند ملی بیماری های نادر در دستور کار معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفت که در نهایت پس از برگزاری جلسات متعدد کارشناسی مقرر شد این موضوع از طریق برون سپاری به یکی از دانشگاه های علوم پزشکی انجام شود.

در حال حاضر، شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر در دانشگاه علوم پزشکی تهران شکل گرفته و مراحل تدوین سند در حال انجام است .

بدیهی است این سند می تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد. در این خصوص، کلیه مراجع درگیر در وزارت متبوع و خارج از وزارت، با شناسایی نیازها، نسبت به برطرف کردن آنها اقدام می کنند.

از آن جا که اغلب بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، برنامه پیشگیری از بروز در اولویت برنامه ها در سند مذکور قرار خواهد گرفت .

 

این معاونت پس از تدوین سند ملی، با توجه به حجم مطالبات و جمعیت هدف مورد نظر و با لحاظ نمودن میزان اعتبارات مورد نیاز، نسبت به درخواست اعتبار در پیشنهاد لایحه بودجه اقدام و با تصویب مراجع مذکور(مجلس شورای اسلامی) به تدوین بسته های حمایتی اقدام می کند.

نسخه چاپي ارسال به دوست

شنبه ٢٢ تير ١٣٩٨ - ١٢:٤١ / شماره خبر: ١٩٢٩٢٨ / تعداد نمايش: 76

برای این خبر نظری ثبت نشده است
نظر شما
نام :
ايميل : 
*نظرات :
متن تصویر را وارد کنید:
 

خروج